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1岁半患自闭症,10岁钢琴业余十级,听这个男孩弹琴听哭了

钢琴独奏《天空之城》 表演者:干宇轩 这是一个 13 岁男孩,小名轩轩。 5 岁开始学钢琴, 10 岁时,他就…

钢琴独奏《天空之城》

表演者:干宇轩

这是一个 13 岁男孩,小名轩轩。

5 岁开始学钢琴,

10 岁时,他就拿到了钢琴业余十级证书。

不幸的是,7 岁前被确诊脑瘫、癫痫、地中海贫血。

他还是那个来自星星的孩子,自闭症儿童。

在自媒体平台,轩爸算是为数不多,常常分享孩子生活日常的那一个。

弹钢琴、跳广场舞、洗碗,

或者煮饭、开门、独自回家,一个人进学校……

大多数瞬间发生的时候,轩轩已经 13 岁了。

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2008 年,轩轩出生在成都。

小天使的到来,让这个普通的家庭充满了幸福和欢笑。

小时候的轩轩,乖巧可爱。

可正是因为不哭不闹,太安静,让轩爸一家开始察觉到不对劲。

带儿子去医院检查后,

一张残疾人证贴上了轩轩的照片。

顿时如晴天霹雳,

一家人在煎熬和绝望中艰难度日。

轩轩确诊患有脑瘫,1 岁半时,又被确诊自闭症。

没多久,癫痫开始发作。

到了 7 岁,被确诊地中海贫血。

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再如何叹命运的不公,

生活也依旧要继续,

一家人慢慢从情绪和绝望中走出来,

开始积极为轩轩寻求治疗。

轩爸努力工作,轩妈兼职两份工,

奶奶辞职专门带轩轩,在孩子的成长路上,

一家人和病症开始了一场长达 10 年的马拉松。

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当医生确诊孩子基本丧失了语言能力,

是奶奶五年的坚持和耐心引导,

让现在的轩轩能开口说话,也能简单交流沟通。

当听说音乐对治疗有帮助时,

轩轩从 5 岁开始接触钢琴。

可是,像这样的特殊孩子学钢琴,

背后却要付出比普通孩子近 10 倍的努力。

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因为患有脑瘫,

轩轩的手指根本没有办法正常打开。

自然也就没有办法弹琴。

于是奶奶用大半年的时间,

一根一根把孩子的手指掰开,一根一根反复练习。

音乐的力量,果然奏效。

尽管学琴之路千难万难,可是你恐怕难以想象,

轩轩只用了仅仅 5 年时间,

就通过了钢琴业余十级考试。

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正如我们在开头视频里见到的男孩,

身穿蓝色格子西装,打上红色领结。

笑容纯真,又十分专注可爱,

宛若一个王子,一个天使。

他说自己最喜欢《成都》这首歌,

在妹妹的生日上,

他把所有的祝福都倾注在琴声里。

他还弹了一首《梦中的婚礼》,

是送给一直粉丝的结婚礼物,琴声飞扬,温柔治愈。

有人说,爱会创造一切奇迹,

轩轩一家就是最好的证明。

有人赞叹,是上帝觉得孩子太完美了,

所以给他关上了一扇窗,

但这也阻止不了他像个天使一样美好。

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在轩轩的视频底下,有一个评论很触动我。

他说,2020 年中秋节,丢了工作,

快要交不出房租,为了面子不肯回家。

买了一瓶药和一瓶啤酒,打算借酒壮胆,就此了结。

可是,无意中看到轩轩的视频,

看到他的自信乐观,

看到一家人永远快乐的面对挑战,被深深的打动。

干完手中的酒,就把药冲进了马桶。

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今天,4 月 2 日。

世界第 14 个 ” 自闭症日 “。

很多人不知道,

拥有一个终生需要被照顾的孩子,

是中国 1000 多万自闭症家庭共同的痛楚。

因为他们语言、动作和思维都异于常人,

他们的一生,几乎被切断了,

与这个世界正常来往的权利和途径。

他们就像天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

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也许,很多时候,只有像今天,

我们才蓦然想起把更多的目光投射到他们身上。

在世界卫生组织的调研中,

全球每 160 名儿童,就有 1 名自闭症孩子。

中国保守估计的自闭症发生率,也在 1%。

自闭症患者,在中国超过了 1000 万。

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数字是冷的,

千千万万个像轩轩这样的家庭,

却是鲜活又让人动容的。

我们在视频里所看到的欢声笑语,

又何尝不是从荆棘丛里走出来。

在焦虑、无奈、悲痛中,找到生活里的光。

可是,也有像在《海洋天空》里,

那个准备带着自闭症儿子一起离开世界的,

绝望的父亲。

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电影《海洋天堂》,准备带着自闭症儿子一起自杀的父亲。

虽然,今天的人们对于自闭症的认识仍是模糊的,

但是,也有不少的好消息频频传来。

2021 年 3 月 31 日,上海玉佛禅寺启动了点点星意——

自闭症人群就业实践公益项目,

希望帮助更多来自星星的孩子,掌握一门手艺、拥有一份工作。

前不久,上海交通大学、复旦大学、

英国剑桥大学等医学研究团队,

在《科学通报》杂志上在线发表了一项最新研究成果:

” 老药 ” 布美他尼可为低龄自闭症患儿的治疗,增添希望。

是啊新的希望,在路上,也在未来。

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最后,推荐几部关于自闭症的纪录电影,

希望从这些相对真实的故事中,看到星星们。

愿他们在自己的星球,

被温暖和爱包裹,一直闪耀下去。

《遥远星球的孩子》

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一部以自闭症为题材的公益纪录片,周迅、陈坤旁白配音。讲述了自闭症独特的内心世界,表现自闭症孩子的生活和内心故事。

《自闭症少年的内心世界》

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东田直树是一名自闭症少年,他 13 岁写了《为何我会跳起来》。NHK 专门为他拍摄了这部纪录片《自闭症少年的内心世界》。

版权声明:

文中图片来自视频号 @自闭症轩轩、电影《海洋天堂》、豆瓣,版权归原作者所有

作者 / 城君

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